Le syndrome de KISS

 

Je m’ouvre à vous aujourd’hui sur un sujet délicat, sur des années de difficultés, de souffrances, de questionnements sans réponse aucune et surtout, sur des années de mépris de la part du corps médical.

J’ai longuement hésité à rédiger ce texte car, vous le savez, je partage avec vous régulièrement mais je m’ouvre peu sur ma famille, mon parcours ou encore mes enfants.

Cependant, je pense que mon témoignage peut aider certaines qui sont dans le même cas, peut être sans le savoir. Tout comme je suis restée 8 longues années sans qu’un diagnostic ne soit posé.

2010, je suis enceinte et je vis une grossesse un peu compliquée. Suite à une première grossesse qui n’a pas abouti, je suis allitée sur ordre des médecins qui me suivent. Je risque d’accoucher à tout moment alors que le troisième trimestre n’est pas entamé.

Lors d’une échographie, on s’aperçoit que mon bébé est en transverse ; la tête ni en bas, ni en haut, mais à droite, un peu en biais. Une posture étrange mais qui ne m’alerte pas puisque c’est mon premier bébé. Je n’ai aucune expérience dans ce domaine.

La seule angoisse qui m’habite à ce moment, c’est de ne pas réussir à mener à terme cette grossesse, comme la précédente.

Le jour tant attendu arrive. Bébé va arriver. L’accouchement est extrêmement compliqué. Nous passons tout prêt de la mort, et bébé et moi. Nos cœurs ne supportent pas l’épreuve que nous devons traverser. Nous sommes donc « aidés » avec des instruments puis séparés. Bébé est réanimé pendant de longues minutes pendant que moi même je ne suis plus consciente.

Le séjour à l’hôpital est dans la même veine. Très dur. Avec bébé qui ne tète que d’un côté, qui hurle dans heures durant et dort 10 minutes maximum avant de se réveiller en sursaut et de hurler à nouveau. Il vomit en jet.

Bref. C’est dur, flippant, éprouvant.

On me dit que je suis trop stressée. Qu’un bébé ça pleure, c’est normal.

De retour à la maison, ce n’est pas mieux. Les vomissements sont innombrables. Les nuits inexistantes, autant que les siestes. Je suis à bout. Il ne dort pas plus de 10 ou 15 minutes en position « debout » dans mes bras.

Je consulte des pédiatres et une ostéopathe pendant des mois. On me répond toujours la même chose : je suis trop stressée et c’est normal que ce soit si dur, c’est un bébé.

La première année passe laborieusement. Bébé dort dans des postures étranges, totalement arc-bouté, tel un C. Mais il dort un peu. Il se lève vers 4h ou 5h du matin maximum, ne fait pas de sieste et se réveille plusieurs fois par nuit… Mais au moins il dort par tranche d’une heure ou trente minutes.

Bébé 2 arrive. Je suis au paroxysme de l’angoisse car j’imagine que ce sera pareil.

Et pourtant… C’est très différent.

C’est à ce moment que je me rends compte que non, ce n’est pas normal : bébé numéro 1 a vraiment un problème.

Numéro 3 et numéro 4 naissent à leur tour et leurs arrivées me confirment que non, ce n’est pas normal. Mon grand a besoin d’aide.

J’ai cherché pendant des années, note le moindre symptôme, fait un tas de consultations et examens. Rien.

Jusqu’au jour où…

Jusqu’au jour où j’entends parler sur un groupe Facebook du syndrome de KISS.

Je lis les symptômes, les difficultés des parents, leur désarroi. Un poids tombe de mes épaules. J’ai enfin compris mon enfant.

Car oui, entre temps, mon bébé est devenu un grand garçon de 7 ans. Il a tous les symptômes du syndrome de KIDD (le KIDD c’est le syndrome qu’on les enfants et adultes non-soignés du KISS quand ils sont bébé).

Je prends alors mon téléphone tremblante et j’appelle une des deux spécialistes en France. Elle discute longuement avec moi et me donne un rdv. À l’autre bout de la France. Des mois plus tard.

Nous ne sommes plus à ça près.

Le jour J arrive. Je ne peux décrire le soulagement que j’ai ressenti. Enfin je savais précisément de quoi souffrait mon grand et je savais comment l’aider. Je me sentais utile et dans mon rôle de maman.

Non, je n’étais pas hystérique, stressée, hypocondriaque, incompétente. Oui, mon fils souffrait et avait besoin d’aide.

Mon grand a maintenant 9 ans. Il va beaucoup mieux Al hamduli Llah. Il ne vomit que très rarement, sa posture s’améliore, il ne dort plus assis et dort parfois jusqu’à 7h du matin (quelle victoire lol).

Qu’Allah me le préserve et en fasse un homme pieux et en pleine santé.

Je voulais partager mon expérience afin de faire connaître à ma petite échelle ce syndrome méconnu et porteur de tant de difficultés.

Concrètement, le terme KISS c’est un acronyme allemand : « Kopfgelenk Induzierte Symmetrie Störungen », soit « Troubles de symétrie induits par les vertèbres cervicales supérieures » en français.

Le syndrome de KISS est décrit comme étant l’existence de troubles fonctionnels des vertèbres cervicales supérieures (haut de la nuque), notamment C0-C1-C2 soit occiput-atlas-axis.

C’est un trouble de la symétrie, donc, induit par les articulations au niveau de la nuque haute, un blocage de la jonction crânienne.

Ce blocage peut entraîner un ensemble de symptômes, des perturbations de la symétrie (corps en forme de C, tête plate…), des problèmes nerveux (irritabilité, difficultés d’endormissement…), digestifs (difficulté à déglutir, reflux, vomissements,…), des poussées de fièvre à la cause non identifiée…

Cette liste des symptômes n’est pas exhaustive et tous les enfants ne les présenteront pas tous.

Les causes semblent être une mauvaise présentation à l’accouchement, un accouchement prolongé ou au contraire très rapide, l’utilisation de ventouses, forceps, une grossesse multiple.

D’autres parlent de position du bébé durant la vie utérine ou de prédisposition familiale.

Toujours est-il que ce syndrome est encore peu connu et que le diagnostic est long dans de nombreux cas.

Je souhaite conclure ce modeste témoignage par un mot : Faites vous confiance en tant que maman. Si vous sentez que quelque chose ne va pas chez votre petit-bout, ne lâchez pas. Vous n’êtes pas folle. Vous connaissez votre enfant mieux que personne et vous savez qu’il a besoin d’aide.

Donc le mot de la fin sera ténacité… Et bien sûr invocations !

Je vous invite également à lire cet article très complet si httpsvous voulez en savoir plus :

//www.rtbf.be/info/societe/detail_pleurs-inexpliques-bebes-tordus-reflux-et-si-c-etait-le-syndrome-de-kiss?id=10155757

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