Assalamu alaykum / Bonjour,

Nous partons aujourd’hui à la rencontre d’une maman exceptionnelle et très courageuse d’une petite princesse extra-ordinaire âgée de 5 mois.

“Assalamu alaiky wa rahmatullah wa barakatuh,

Je te remercie d’avoir accepté de répondre à notre interview dans le cadre de notre rubrique dédiée aux enfants extra-ordinaires.

Peux-tu te présenter et nous présenter ton enfant ainsi que sa particularité ?

Aleyki Salem Wa RahmatuLlahi Wa Barakatuh ukhty c’est avec plaisir .  Je m’appelle Sanaa je suis maman d’une petite Juwayriyah qui à 5 mois est qui a une cardiopathie congénitale. Sa cardiopathie s’appelle Tétralogie de Fallot  autrement dit la maladie bleue. C’est la cardiopathie congénitale cyanogène la plus fréquente . Comme son nom l’indique, la tétralogie de Fallot comporte quatre anomalies :

1.La sténose (rétrécissement) de la voie d’éjection du ventricule droit.
2.La présence d’une communication entre le cœur droit et le cœur gauche à travers la cloison séparant les deux ventricules (septum interventriculaire) (communication inter-ventriculaire, CIV).
3.L’hypertrophie (épaississement) du ventricule droit est secondaire à l’augmentation de pression provoquée par la sténose pulmonaire.
4.La dextroposition de l’aorte, c’est-à-dire son déplacement partiel au-dessus du ventricule droit n’est que la conséquence du défaut d’alignement évoqué à l’origine de la communication interventriculaire.

Cette cardiopathie se soigne par chirurgie , l’opération de ma fille aura lieu le 24 Mars 2016 In Sha Allah.

Qu’est-ce que cela implique dans ton quotidien ?

Cela implique dans mon quotidien beaucoup de surveillance. Certains enfants qui ont cette cardiopathie font des malaises, ainsi que beaucoup de rendez-vous chez le cardiologue (1 fois par mois), pour vérifier l’état du coeur de ma fille.

Et dans celui de ton enfant ?

Ma fille se fatigue beaucoup et quand elle pleure, elle devient bleue au contour des lèvres. Sinon à part ça Al HamdouliLlah elle vit comme un enfant “normal”.

Quelles sont les principales difficultés que ta famille et toi-même rencontrez au quotidien ?

Les principales difficultés sont le stress, la peur de malaise et aucun contact avec les enfants pour ne pas qu’elle tombe malade .

Si tu pouvais faire bouger les choses en France, qu’est-ce que tu ferais en priorité ?

Je ferais en sorte que presque tous les parents connaissent les risques de cardiopathie chez les enfants, que tous les hôpitaux soient équipés de foyer pour la famille afin que les parents et les proches puissent rester sur place pour être le plus près de leur enfants.

As-tu un message à transmettre aux mamans qui sont peut-être dans le même cas que toi ?

J’aimerais dire aux mamans qu’elle ne perdent pas espoir et placent leur confiance en Allah. Ca ne sera pas toujours facile, ça sera même très dur par moment, mais donnez de l’amour et du courage à votre enfant afin que quand l’opération approchera votre enfant voudra se battre pour vous. Quand on apprend que son enfant à une cardiopathie on a l’impression que tout autour de nous s’écroule, que nous avons fait quelque chose de mal quand nous étions enceintes, mais ne culpabilisez pas. Ce n’est pas de votre faute.  Patientez, ce n’est qu’épreuve d’Allah et vous en ressortirez plus forte.

Qu’Allah accorde la guérison à toutes les personnes malades.”

Barakallahu fyki d’avoir pris de ton temps pour nous répondre. Cela pourra in shâ allah ta3ala aider d’autres mamans et familles excpetionnelles qui ont des enfants extra-ordinaires.

Encore merci à cette maman pour son témoignage et je vous demande à toutes et à tous de penser à Juwayriyah dans vos invocations pour que son opération du 24 mars se déroule le mieux possible in shâ a llah.

Je vous donnerai des nouvelles in shâ a llah…

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